Gruppi per caregiver di pazienti con demenza

Con il termine demenza si intende genericamente un insieme di sintomi che si manifestano con un deterioramento progressivo delle funzioni cognitive (la memoria, il linguaggio, il ragionamento, la capacità di pianificare e organizzare) tali da compromettere le abituali attività della vita quotidiana della persona e le sue relazioni. La persona con demenza manifesta anche alterazioni della personalità, cambiamenti dell'umore e del comportamento, che possono essere molto diversi fra persone che hanno la stessa malattia.

Di fronte alla diagnosi i familiari devono fare i conti, oltre che con le incombenze della cura quotidiana del proprio caro, anche con i propri vissuti soggettivi, con le emozioni causate dalla sofferenza per sé e per l’altro, con il quale ci sono dei vincoli affettivi. Tutto ciò porta il caregiver e le persone vicine a vivere una condizione molto dolorosa che può essere definita “lutto anticipatorio”: il familiare è ancora fisicamente insieme a noi ma inizia a non essere più la persona che conosciamo, così da dare avvio e affrontare un processo emotivo di lutto. Le caratteristiche del processo stesso di demenza, con perdite multiple e a diversi livelli, favoriscono l'esperienza del lutto anticipatorio da parte dei caregiver che presenta delle caratteristiche tipiche quali ambiguità e ambivalenza rispetto al vissuto di perdita.

I gruppi per persone che si prendono cura di pazienti con demenza possono offrire uno spazio sicuro e di supporto in cui i caregiver possono condividere esperienze, preoccupazioni, informazioni utili e strategie di gestione con altri che si trovano nella stessa situazione. La partecipazione a questi gruppi può essere un modo prezioso per i caregiver di sentirsi supportati, compresi e meno isolati durante il difficile percorso della cura di un paziente con Alzheimer.

Le ricerche indicano che gli interventi di gruppo focalizzati su questioni legate al benessere psicologico, al lutto per perdite multiple e al progressivo distacco da un familiare, insieme a interventi di psicoeducazione e informazione sull'assistenza e le sfide legate alla cura del paziente, apportano benefici significativi ai caregiver.

Quali sono gli obiettivi di questi gruppi?

L’obiettivo del percorso è quello di migliorare il benessere percepito nel caregiver favorendo la possibilità di:

• Condividere le proprie esperienze, sfide e successi nella cura di una persona affetta da demenza;
• Apprendere da altri caregiver strategie di coping efficaci per affrontare lo stress e il carico emotivo associati alla cura di una persona;
• Favorire il sostegno emotivo reciproco rispetto alle sfide emotive e stressanti legate alla malattia;
• Incrementare la consapevolezza delle emozioni legate alle perdite date dalla condizione di demenza del proprio familiare;
• Migliorare la comprensione dei cambiamenti legati all’evoluzione della patologia del proprio congiunto;
• Favorire la creazione di legami sociali e alleviare il senso di solitudine;

Descrizione dell’intervento

Il gruppo di sostegno per i caregiver prevede la partecipazione di un massimo di 10 persone, guidato da uno specialista. Gli incontri saranno quindicinali, della durata di 1 ora e mezzo ciascuno, per un totale di otto incontri. Inizialmente, l'attenzione sarà focalizzata sulla promozione della conoscenza reciproca e sulla creazione di un clima di fiducia. Man mano, verrà dato spazio alla condivisione delle esperienze di ciascun partecipante e all'espressione delle emozioni che caratterizzano il lavoro di cura.

Associazione Il Lumicino